Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

1% -ot gyűjtő szervezet
Többcélú és egyéb egészségügy, támogatás

Ritka, mint a fehér holló, de sokan vagyunk kevesen!

A megosztásod is segítség! Köszönjük!

Maci

MIRE GYŰJTÜNK?

A Mentőöv Információs Központ felállításával az  izoláltan, a társadalomtól elzártan  élő ritka betegeknek esélyük van, hogy megfelelő ellátásban részesüljenek és érintett társaikkal sorsközösséget alkossanak. Egyik legfontosabb feladatunk, hogy a  központ fenntarthatóságát biztosítani tudjuk az elkövetkező évek során és előteremtsük  az ehhez szükséges erőforrásokat. Olyan tevékenységet folytatunk, melynek fenntartása  az  állami szervek feladatai közé tartozna. Viszont ennek hiányában a  társadalomra, a civil szférára kell támaszkodnunk  és közös erővel kell tennünk  érte, hogy a probléma láthatóvá váljon és  aktív érdekképviselettel támogatnunk kell  a ritka betegségekkel élőket  az állami támogatások elérése érdekében. 

SZERVEZET CÉLJAI

A RIROSZ a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.

Videó

RÓLUNK

SZERVEZET CÉLJAI

A RIROSZ a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.

JELENLEGI TEVÉKENYSÉGEK

A több, mint 600000 ritka beteg érdekében a szövetség tevékenysége szerteágazó, pl.: a minőségi orvosi ellátás biztosítása a ritka betegséggel élők számára, szakértői központok létrehozása. Nemzetközi partnereinkkel együttműködve folyamatos tevékenységünk a hatékonyabb érdekvédelem kiépítése a célcsoport és környezete számára, munkahelyteremtő támogatás kiterjesztése a ritka betegekre, alanyi jogon járó támogatások elérése, a ritka beteg kártya bevezetése. Mindezek mellett a szervezet legfőbb tevékenysége jelenleg a Mentőöv Információs Központ felállítása, melynek célja, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük számára lerövidítse azt az évekig, akár évtizedekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz. A projekt legfőbb célja, hogy az érintettek az adekvát szaktudással rendelkező orvosokhoz, intézetekhez, tagszervezetekhez a legrövidebb úton jussanak el, időt és pénzt spórolva. Feladatunknak tartjuk, hogy összekötve a hasonló helyzetben lévő embereket, sorsközösségeket hozzunk létre, ahol egymást segítve tudnak boldogulni a továbbiakban.

ELMÚLT ÉVEKBEN ELÉRT EREDMÉNYEK

Érdekvédelem:
- Részt veszünk a hazai és nemzetközi bizottságok és szervezetek munkájában: Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága, Nemzeti Betegfórum Választmánya, OEP, Orphanet, Eurordis, IAPO, Európai Betegfórum, EUCERD.
Rendezvények:
- Ritka Betegségek Világnapja (700 résztvevő, szakmai konferencia, betegszervezeti standok, játszóház, művészeti kiállítás, szórakoztató programok); EUROPLAN konferenciák.
Részt veszünk az EURORDIS és az EUCERD koordinálta kutatásokban.
Sokféle kiadványunk megjelentetése mellett (pl.:„Miért láthatatlanok a ritka betegségek?”, „Háttértanulmány a Ritka Betegségek Nemzeti Tervéhez”, Diagnózisközlési protokoll, a Fehér Holló c. online periodika) évente min. 2 sajtóközleményt és sajtótájékoztatót szervezünk, évente min. 250 sajtómegjelenésünk és riportunk van.
Köszönhetően eddigi munkánknak 2013 októberében elfogadásra került az EU irányelvekkel harmonizálva a Ritka Betegségek Nemzeti Terve, mely nagyban javít majd célcsoportunk életminőségén és lehetőségein, biztosítva az egyenlő esélyű hozzáférést az ellátásához, kezeléséhez.

GALÉRIA

SZERVEZETI ADATLAP

Alapadatok
A szervezet neve Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége
Jogállás közhasznú
Tevékenységi kör Többcélú és egyéb egészségügy, támogatás
Irányítószám 1089
Város Budapest
Cím Orczy út 2.
Adószám 18192328-1-42
Bankszámlaszám 11600006-00000000-22346111
Telefonszám +36-1-7904532
Email info@rirosz.hu
Web www.rirosz.hu
Facebook http://www.facebook.com/rirosz
Youtube https://www.youtube.com/inforirosz
Az Országos Bírósági Hivatal adatai
Szervezet státusza Jogerős határozat alapján módositott
Tisztviselők neve dr. Pogány Gábor elnök, Váradiné Csapó Judit
Nyilvántartási száma 11997 / 2014
Alapítási éve 2006
Célok A ritka és veleszületett rendellenességgel élő gyermekek, felnőttek és családjaik érdekérvényesítése. A szövetségben egy betegséget (betegségcsoportot) csak egy társadalmi szervezet vagy a ritka betegségben szenvedő betegek által kapott írásbeli felhatalmazás alapján, egy természetes személy képviselhet.
Letölthető dokumentumok
Közhasznúsági melléklet pk_142_2014erkr.pdf
Nyomtatható 1%-os nyi­lat­ko­zat letöltés