Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága

Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága

1% -ot gyűjtő szervezet
Egészségkárosultak egyéb és általános támogatása

"Lehet, hogy neurofibromatózisom van, de a neurofibromatózis nem birtokol engem"

A megosztásod is segítség! Köszönjük!

Etikus adománygyűjtő szervezet
Maci

MIRE GYŰJTÜNK?

Jelenleg a hazai kutatások finanszírozására, terápiák bevezetésére és fejlesztő táborunkra gyűjtünk.

SZERVEZET CÉLJAI

A neurofibromatózis szindrómával született gyermekek és családtagjaik, valamint a felnőtt betegek közösségének szervezése, a családok támogatása, társadalmi integrációjuk segítése.

Videó

RÓLUNK

SZERVEZET CÉLJAI

A neurofibromatózis szindrómával született gyermekek és családtagjaik, valamint a felnőtt betegek közösségének szervezése, a családok támogatása, társadalmi integrációjuk segítése.

JELENLEGI TEVÉKENYSÉGEK

Nemzeti NF Regiszter (kutatás)
A neurofibromatózis és környezeti tényezők együttes hatása (kutatás)
Ritka Betegségek Világnapja JátékTér alprogram

ELMÚLT ÉVEKBEN ELÉRT EREDMÉNYEK

Partnereinkkel beindítottuk a hazai NF kutatásokat, a szervezet megalkotta a Nemzeti NF Regisztert ami összetettségében a világon egyedülálló a betegség tekintetében.

GALÉRIA

SZERVEZETI ADATLAP

Alapadatok
A szervezet neve Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága
Jogállás közhasznú
Tevékenységi kör Egészségkárosultak egyéb és általános támogatása
Irányítószám 1039
Város Budapest
Cím Színbád utca 3. III./24.
Adószám 18032729-1-41
Bankszámlaszám 10701207-65579235-51100005
Telefonszám +36-20-929-3088
Email info@neurofibromatozis.com
Web www.neurofibromatozis.com
Facebook http://hu-hu.facebook.com/nfmagyarorszag
Youtube http://www.youtube.com/user/nfhungary
Az Országos Bírósági Hivatal adatai
Szervezet státusza Jogerős határozat alapján módositott
Tisztviselők neve Bach Rezső
Nyilvántartási száma 13873 / 2014
Alapítási éve 2010
Célok A neurofibromatozis szindrómával született gyermekek és családtagjaik, valamint a felnőtt betegek közösségének szervezése ,a családok támogatása, társadalmi integrációjuk segítése.
Letölthető dokumentumok
Közhasznúsági melléklet beszamolo_a_2015._evrol.pdf
Nyomtatható 1%-os nyi­lat­ko­zat letöltés