Magyar Williams Szindróma Társaság

Magyar Williams Szindróma Társaság

1% -ot gyűjtő szervezet
Többcélú és egyéb egészségügy, támogatás

Napról napra, kéz a kézben, partnerség az életért, együtt a Williams Szindrómásokért.

A megosztásod is segítség! Köszönjük!

Maci

MIRE GYŰJTÜNK?

A nyári speciális, családi fejlesztő tábor létrehozásáért gyűjtünk, amin 150 fő is ott lehet. A Williams szindrómások és hasonló ritka betegeket nevelő családok, az országban szétszórva élnek. Nehéz hasonló sorsú sorstársakat, megfelelő fejlesztési lehetőségeket, ellátást találni. A táborban a családok részt vehetnek, és meg is tanulhatnak számos, számukra tervezett fejlesztő lehetőséget. Egymással és a szakemberekkel mindezeket megbeszélhetik, tanácsot, segítséget kérhetnek, ezért az ilyen országos rendezvényeknek, óriási jelentősége van számukra! Sokaknak ez az egyedüli éves kikapcsolódás is. A program értékközpontú és értékteremtő, a fogyatékkal élő és az egészséges gyermekek- és fiatalok aktív, integrált, közös részvételének biztosításával egy működő, összetartó sorstársközösséget is épít. Nagy a mentálhigiénés szerepe is.

SZERVEZET CÉLJAI

Hogy a Williams szindrómás (és a hozzá hasonló nehézségekkel küzdő) emberek, lehetőségeikhez mérten ugyanolyan teljes életet élhessenek, mint ép társaik. Ezért célunk segíteni minden Williams szindrómával, vagy hasonló tünetekkel rendelkező embernek, hogy maximálisan kibontakoztathassa képességeit.

Videó

RÓLUNK

SZERVEZET CÉLJAI

Hogy a Williams szindrómás (és a hozzá hasonló nehézségekkel küzdő) emberek, lehetőségeikhez mérten ugyanolyan teljes életet élhessenek, mint ép társaik. Ezért célunk segíteni minden Williams szindrómával, vagy hasonló tünetekkel rendelkező embernek, hogy maximálisan kibontakoztathassa képességeit.

JELENLEGI TEVÉKENYSÉGEK

Az érintettek felkutatása, a szükséges információkkal történő ellátásuk, hiánypótló szolgáltatások, konferenciák, fejlesztő táborok rendezése, a szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér elősegítése, a Williams szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása, a felnőtt sérültek önálló életvitelének támogatása. Vagyis a Williams szindrómás és hozzá hasonló nehézségekkel küzdõ egyének és családjainak teljes körû megsegítése és szolgálata, társadalomba történõ integrációjának elõsegítése, hogy nekik is esélyük legyen boldog életre.

ELMÚLT ÉVEKBEN ELÉRT EREDMÉNYEK

I. Fejlesztés, családsegítés:
- heti rendszeres terápia (egyéni gyógypedagógia, zenés torna, speciális úszás, zene, angol)
- szülőklubbok
- alkalmanként dráma, tánc, kézműves foglalkozás
II. Önálló életvitel támogatása:
- szülők nélküli programok
- munkagyakorlatok szervezése
- szárnypróba táborok
III. Szabadidős, rekreációs programok:
- családi fejlesztő tábor
- szabadidős tevékenységek pl. kirándulás, színház, cirkusz, stb..
IV. Egészségügyi szolgáltatások:
- rehabilitációs tábor
- gyermek és felnőtt WS ambulancia működésének segítése
V. Érdekképviselet:
- érdekvédelmi tevékenységet folytattunk a Ritka Betegek Országos Szövetségének, a Nemzeti Betegfórumnak, a Betegszervezetek Magyarországi Szövetségének és az Európai WS Társaság tagjaként.
VI. Informálás
- konferencia szervezése
- kutatásokban történő részvétel
- szakmai gyakorlatok szervezése
- internetes szolgáltatások pl.:honlap és facebook oldalunk fenntartása
- sajtókampány szervezése
Tevékenységünk az egész ország, sőt a környező országok magyar lakta területeire is kiterjed.

GALÉRIA

SZERVEZETI ADATLAP

Alapadatok
A szervezet neve Magyar Williams Szindróma Társaság
Jogállás közhasznú
Tevékenységi kör Többcélú és egyéb egészségügy, támogatás
Irányítószám 1089
Város Budapest
Cím Orczy út 2.
Adószám 18249255-1-42
Bankszámlaszám 11705008-20466529-00000000
Telefonszám +36-1-7883881
Email info@williams.org.hu
Web www.williams.org.hu
Facebook https://www.facebook.com/mwszt
Youtube https://www.youtube.com/user/pgabor1
Az Országos Bírósági Hivatal adatai
Szervezet státusza Jogerős határozat alapján módositott
Tisztviselők neve Dr. Pogányné Bojtor Zsuzsanna
Nyilvántartási száma 10599 / 2014
Alapítási éve 2003
Célok A tagjai sajátos érdekeinek védelme, képviselete és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése. A társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése (pl. Szülőklubbok). tagjainak folyamatos tájékoztatása, időszakonként kiadványok megjelentetése, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a szükséges információk közreadása; A szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér megszervezésének támogatása; Hiánypótló szolgáltatások szervezése (habilitáció, rehabilitáció, egészségfejlesztés, gyógyító-megelőző ellátás segítése, szabadidős vagy terápiás jellegű sport- és művészeti tevékenység; Közös kirándulások, üdülések, táborozások szervezése a gyermekek számára, együttműködve egyéb társadalmi szervezetekkel. A szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása.
Letölthető dokumentumok
Nyomtatható 1%-os nyi­lat­ko­zat letöltés