Magyar Retinoblasztomások Egyesülete (Marble)

Magyar Retinoblasztomások Egyesülete (Marble)

1% -ot gyűjtő szervezet
Látás- és hallássérültek szervezetei, támogatása

A nehézséggel könnyebb megküzdeni, ha tudod, mivel állsz szemben, így kihozhatod belőle a legtöbbet.

A megosztásod is segítség! Köszönjük!

Maci

MIRE GYŰJTÜNK?

Egyesületünk számára ez a második év, melyben 1 %-ot gyűjthetünk. 2015-ben olyan információterjesztő kampányt szervezünk, amely a kisgyermekes családokat és a velük kapcsolatba kerülő szakembereket célozza. A retinoblastoma tüneteire, a korai diagnózis fontosságára hívjuk fel a figyelmet. A kampány szükségességét a 2014-es év szomorú statisztikái (5 gyermeknek kellett eltávolítani a szemét) is indokolják. Szakmai nyílt napokon (például a Gyengénlátók Általános Iskolájában), konferenciákon (például a Gyógypedagógusok Egyesületének szervezésében) veszünk részt, szórólapunkat próbáljuk még több helyen megjelentetni (például idén a Házigyermekorovok Egyesületének Kongresszusán).

SZERVEZET CÉLJAI

A MARBLE a retinoblasztómával élő gyermekek és családjaik életminőségének javításáért jött létre. Tevékenysége az alábbi kulcsszavakkal jellemezhető: információgyűjtés- és megosztás a betegségről, látássérültté vált gyermekek fejlődésének, integrációjának segítése, sorstársi közösség kialakítása.

Videó

RÓLUNK

SZERVEZET CÉLJAI

A MARBLE a retinoblasztómával élő gyermekek és családjaik életminőségének javításáért jött létre. Tevékenysége az alábbi kulcsszavakkal jellemezhető: információgyűjtés- és megosztás a betegségről, látássérültté vált gyermekek fejlődésének, integrációjának segítése, sorstársi közösség kialakítása.

JELENLEGI TEVÉKENYSÉGEK

Az egyesület létrejöttének és tevékenységének pontos megértéséhez szükséges tudni annyit, hogy a retinoblasztóma a szem ideghártyájának rosszindulatú daganata, mely általában genetikai mutáció következtében jelenik meg. Az orvostudomány fejlődésének eredményeként egyre hatékonyabban gyógyítható és egyre kisebb a károsodás, mely a látásteljesítményben bekövetkezik. A kezelések hatékonysága szempontjából a korai szűrés és gyors beavatkozás rendkívül fontos, hiszen a daganatok gyorsan és agresszíven fejlődnek.
Az egyesület jelenlegi tevékenységei: sorstárs közösséget létrehozó, információkat megosztó levelező lista, weboldal és közösségi portál működtetése. Nyári program szervezése látássérültté vált gyermekeknek és családjaiknak. Folyamatos kapcsolattartás és új kapcsolatok keresése társszervezetekkel, hogy lehetőség szerint minden érintett családhoz eljussunk. Kapcsolattartás az egészségügyben dolgozó szakemberekkel.

ELMÚLT ÉVEKBEN ELÉRT EREDMÉNYEK

Az egyesület létrejötte és tevékenysége révén több család kaphatott információt, ennek kapcsán gyorsabb és eredményesebb orvosi segítséget annak érdekében, hogy kisgyermekük látásából minél többet megőrizzenek. Az interneten történő megjelenés eredményeképpen mindenki számára elérhető, közérthető formában a betegség leírása és az azzal kapcsolatos tudnivalók. Minden évben minimum két alkalommal lehetőséget biztosítottunk a családoknak a személyes találkozásra, tapasztalatcserére élményekben gazdag programok szervezésével. Érzékenyítő programokat szerveztünk. A betegség specialistáiként ismert orvosokkal jó együttműködést alakítottunk ki, mely elősegíti a gyors és hatékony segítségnyújtást, mely kulcsfontosságú.

GALÉRIA

SZERVEZETI ADATLAP

Alapadatok
A szervezet neve Magyar Retinoblasztomások Egyesülete (Marble)
Jogállás közhasznú
Tevékenységi kör Látás- és hallássérültek szervezetei, támogatása
Irányítószám 1118
Város Budapest
Cím Csiki-hegyek utca 12. I./3.
Adószám 18206469-1-43
Bankszámlaszám 10701520-66611831-51100005
Telefonszám +36-20-9794313
Email marble.retinoblastoma@gmail.com
Web www.retinoblastoma.hu
Youtube https://www.youtube.com/watch?v=eO0j_10GM9M
Az Országos Bírósági Hivatal adatai
Szervezet státusza Bejegyzett
Tisztviselők neve Nemesné Kovács Ivett
Nyilvántartási száma 14164 / 2011
Alapítási éve 2011
Célok 1.) A retinoblasztomások és családjaik érdekképviselete, életminőségük javítása céljából. 2.) A retinoblasztomás gyerekek, felnőttek és családjaik, továbbá az esetlegesen érintettek - gyermekorvosok, védőnők, stb - tájékoztatása a betegségről, annak kezeléséről, hosszú és rövid távú következményeiről. 3.) A retinoblasztomás gyermekek, felnőttek és családjaik segítése a betegséggel kapcsolatban felmerült minden megoldásra váró problémával kapcsolatban: pl.: gyógykezelés, vizsgálatok, oktatás, egyéb olyan speciális helyzetek, melyek a betegség következtében merülnek fel. 4.) Együttműködés az orvosi intézményekkel és szakmával abból a célból, hogy a retinoblasztoma gyógyítása a betegek és családjaik szükségleteinek legmegfelelőbb módon, szakszerűen és betegközpontúan történjék.
Letölthető dokumentumok
Nyomtatható 1%-os nyi­lat­ko­zat letöltés