Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság

Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság

1% -ot gyűjtő szervezet
Mozgáskorlátozottak szervezetei, támogatása

A megosztásod is segítség! Köszönjük!

Maci

MIRE GYŰJTÜNK?

Rendezvények (konferencia, betegek és családjaik nyaraltatása), működési költségek.

SZERVEZET CÉLJAI

A Mucopolysaccharidózisban és egyéb lizoszomális anyagcserebetegségben szenvedõk és családtagjaik segítése.. Az MPS és rokon betegségû gyermekek felkutatása, segítség nyújtás. Tapasztalt orvosokkal állandó kapcsolattartás Az orvosi kutatási eredmények figyelemmel kísérése.

Videó

RÓLUNK

SZERVEZET CÉLJAI

A Mucopolysaccharidózisban és egyéb lizoszomális anyagcserebetegségben szenvedõk és családtagjaik segítése.. Az MPS és rokon betegségû gyermekek felkutatása, segítség nyújtás. Tapasztalt orvosokkal állandó kapcsolattartás Az orvosi kutatási eredmények figyelemmel kísérése.

JELENLEGI TEVÉKENYSÉGEK

Betegek érdekeinek képviselete.
Évente MPS konferencia szervezése a családoknak, orvosoknak, érdeklődőknek.
Nyaralás szervezése a betegek családjainak.
Kapcsolattartás külföldi MPS szervezetetekkel, a betegséggel foglalkozó orvosokkal.

ELMÚLT ÉVEKBEN ELÉRT EREDMÉNYEK

Hazánkban is elérhetők azok az enzimkezelések, amelyek nagyban segítik a betegek életét.
Tagjaink száma megközelíti a 200 főt, ami egy ritka betegeket képviselő szervezet esetében jelentős létszám.
Évente rendezünk konferenciát 80-100 fő részvételével, a terület elismert szakembereinek részvételével, gyakran neves külföldi előadókkal.
Nyaranta 8-10 család 5-6 napos nyaralását, pihenését tudjuk biztosítani, akik általában nehéz körülmények között élnek.

GALÉRIA

SZERVEZETI ADATLAP

Alapadatok
A szervezet neve Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság
Jogállás közhasznú
Tevékenységi kör Mozgáskorlátozottak szervezetei, támogatása
Irányítószám 2600
Város Vác
Cím Jókai utca 5.
Adószám 18250286-1-13
Bankszámlaszám 11705008-20421250-
Telefonszám +36-20-472-9005
Email mpstarsasag@gmail.com
Web www.mpstarsasag.hu
Facebook https://www.facebook.com/pages/MPS-T%C3%A1rsas%C3%A1g/318957504936537?ref=hl
Az Országos Bírósági Hivatal adatai
Szervezet státusza Jogerős határozat alapján módositott
Tisztviselők neve Kató Norbert
Nyilvántartási száma 10739 / 2010
Alapítási éve 2003
Célok A Mukopoliszaccharidózissal, ennek rokon betegségeivel, vagy ahhoz hasonló tünetekkel érintett tagok és családjaik érdekvédelme- és képviselete.
Letölthető dokumentumok
Nyomtatható 1%-os nyi­lat­ko­zat letöltés